A Misura di paziente. La speranza nella medicina personalizzata, il caso di Carla

Non esistono ‘casi rari’ ma persone che necessitano di cure particolari pensate apposta per ciascuno di loro. Il caso di Carla parla da solo, dopo tante diagnosi sbagliate e tante “non risposte”, arriva per caso nel centro PoliSmail di Lecce dove, grazie ad un percorso graduale e mirato, finalmente riprende speranza e consapevolezza del suo corpo e delle sue potenzialità di benessere.

Ci può dire il suo nome e la sua età?

Carla Castellana. Anni 33.

Per quali motivi è venuta in visita? Che disturbi aveva?

Soffrivo di una forma di artrite giovanile, che in precedenza mi era stata definita “psoriasica”, fibromialgia, ovaio policistico, disturbi gastrointestinali soprattutto caratterizzati da dolori addominali, dermatiti e lesioni della pelle che erano state inquadrate come “psoriasi”, allergia ai farmaci e allergia al nichel.

Per quanto tempo ha sofferto di questi disturbi prima di rivolgersi ad uno specialista immunologo?

Da quando sono nata sono sempre stata male, per un motivo o per l’altro ero sempre in visita dai dottori! Poi all’età di 12 anni è scoppiata l’artrite che mi ha portato via un pezzo della mia adolescenza. Nel tempo le cose sono peggiorate sempre più con la comparsa progressiva di tutte le altre problematiche. All’età di 29 anni ero imbottita di farmaci “forti” e non riuscivo a camminare neanche per pochissimi metri per i dolori alle ossa e ai muscoli. Dopo varie peripezie e visite da dottori specialisti di ogni tipo (reumatologo, gastroenterologo, dermatologo, ginecologo, ecc.) e dopo tante non risposte, perché io rappresentavo sempre un caso raro e particolare col quale non si sapeva come comportarsi, ho pensato all’ipotesi di essere visitata da uno specialista in immunologia.

Dalle mie ricerche ho “scoperto” la figura di un medico come il Prof. Minelli, un’eccellenza per titoli e competenze, presente sul mio territorio e neanche tanto lontano da casa (che al Sud Italia è merce rara). Da ignorante in materia ho capito, per quel che potevo senza conoscerlo di persona, che affrontava i problemi dei pazienti attraverso l’approccio della medicina personalizzata. Il concetto per cui tutti i pazienti anche se con sintomi simili vanno curati diversamente in funzione delle proprie particolarità mi ha dato speranza e mi ha fatto credere che anche io potessi finalmente trovare una soluzione ai problemi che mi portavo dietro da anni.

Di lì a poco ho prenotato una visita presso il centro PoliSmail di Lecce.

Qual è stata la diagnosi? Effettivamente di cosa soffre?

Premetto che finalmente con il Prof. Minelli ho avuto una diagnosi completa. Per la prima volta uno specialista durante la prima visita mi ha disegnato una diagnosi che collegava e giustificava tutti i sintomi che manifestavo. Quindi ho capito che non avevo tanti problemi e tante malattie, ma tutto era riconducibile ad una causa sola.

È emerso, così, che la mia artrite, più che psoriasica, poteva dipendere dell’intestino e che, dunque, potesse trattarsi di una forma di “enteroartrite” come la definì il prof. Minelli.  Dalle spiegazioni che lui mi ha fornito, ho capito che si trattava di un quadro patologico derivante da complessi meccanismi che, partendo da un danno subito dalla barriera intestinale, avevano causato profonde alterazioni della mia flora batterica così determinando nel mio intestino uno squilibrio con eccesso di batteri “nemici” a discapito del corretto rapporto percentuale tra i tanti componenti del microbiota dai quali dipende la nostra salute.

Ad aggravare il quadro erano poi la mia scarsa capacità di utilizzare al meglio le tante medicine che assumevo, l’allergia al nichel che, oltre che da contatto, era anche generalizzata (SNAS), la sensibilità al glutine non celiaca, l’insulino-resistenza. Oltre alla diagnosi mi è stato presentato il piano terapeutico che sostanzialmente prevedeva il graduale abbandono dei tanti farmaci che assumevo e che comprendevano cortisonici, antidolorifici e immunosoppressori, sostituiti da trattamenti specifici fondati anche sul recupero, guidato da analisi genomiche di precisione, di una flora microbica corretta e specifica, sulla correzione dei danni legati alla permeabilità del mio intestino, sull’integrazione di quelle sostanze che il malassorbimento aveva reso carenti e su una alimentazione calibrata anche in ragione dell’insulino-resistenza.

Come ha conosciuto il Prof. Minelli?

Da sola online. Quando ero in piena crisi, perché nessuno sapeva come aiutarmi, ho cercato online ogni possibile soluzione. Volevo ancora un’ultima opportunità. Ho capito che il mio caso probabilmente andava curato da un immunologo, tipo di specialista che non avevo mai consultato e che mai nessuno mi aveva consigliato. Poi dai vari riscontri ottenuti dal web, ho conosciuto il Prof. Minelli, ho capito il suo approccio e il suo metodo, ho approfondito le recensioni e le esperienze di pazienti che erano o erano state in cura presso di lui, quindi ho scoperto che quasi tutti quei casi erano grossomodo simili al mio, non tanto per sintomi ma per la storia di “caso raro”, che prima vagavano di ospedale in ospedale e poi hanno scoperto e risolto i loro problemi seguendo una via unica e chiara.

Da quanto tempo è in cura presso il Prof. Minelli?

Da lui sono in cura dal luglio del 2019 e ringrazio sempre quel giorno perché, dopo tanti anni di sofferenze, in 3 anni la mia vita è cambiata notevolmente, ho aspettative diverse e una visione del futuro decisamente positiva.

La sua vita è migliorata una volta iniziate le terapie?

La mia vita è migliorata notevolmente e già dopo le prime settimane avevo benefici. Fin da subito mi sono sentita meglio perché intanto sono andata ad eliminare quelle sostanze che certamente continuavano a mantenere attivi e sempre più insostenibili i disturbi descritti.

Oltre al piano terapeutico nel centro del Prof. Minelli si viene seguiti da specialisti della nutrizione che, in funzione dei problemi clinici accuratamente rilevati da un medico, personalizzano anche un piano alimentare. Mi hanno fatto capire i cibi da assumere, le quantità e le modalità, come seguire una corretta alimentazione e come bilanciare correttamente i pasti soprattutto per non avere carenze, visti i vari cibi da evitare. Sono iniziati subito i benefici intestinali e quindi sono tornata a mangiare con gusto, paradossalmente sono più felice ora. Anche gli altri sintomi articolari e muscolari diminuivano, quindi più stavo meglio e più ero invogliata a proseguire.

Come si sente adesso?

Ora sono proprio un’altra persona, sono rinata, tutto è in remissione e io sto benissimo. Forse nella mia vita non sono stata mai così. Se stai meglio fisicamente stai anche meglio psicologicamente. Sono più sicura dei miei mezzi, vedo la possibilità di avere un futuro come tutte le persone “normali”: avere una vita di coppia soddisfacente, passeggiare e divertirsi con gli amici, fare le faccende di casa, dare il 100% sul lavoro. Tutto è cominciato rinunciando allo sport e ora sono tornata a fare palestra, faccio addirittura allenamento funzionale che per me era una cosa inimmaginabile. Mi sento finalmente una donna di 33 anni e non un’anziana. Stressata, piena di cosa da fare a casa e a lavoro, che a fine giornata si sente stanca per aver vissuto a pieno la giornata e non per essersi solo alzata dal letto. Ovviamente continuo a seguire fedelmente la terapia, con il prof. Minelli controlliamo sempre gli esami di routine, modificando se necessario la terapia, perché ci vuole comunque impegno.

Che consiglio darebbe a chi soffre dei suoi stessi disturbi?

Il mio consiglio e di non abbattersi mai, c’è sempre una soluzione a tutti i problemi. Bisogna capire la causa dei propri malanni e non pensare di essere pazzi o malati immaginari come probabilmente vi avranno detto. Non bisogna mai perdere la forza di volontà e fare di tutto per risolvere la propria situazione, perché potrà essere difficile ma prima o poi tutti possiamo vedere la luce in fondo al tunnel. Ovviamente ci vuole sacrificio e dedizione anche per guarire.

Grande percentuale del merito nella mia svolta va all’alimentazione. Quando scopri di essere allergica a metalli, molto sensibile al glutine e con seri problemi di malassorbimento che pure un’alimentazione scorretta può comportare, non è una passeggiata. Queste problematiche bisogna affrontarle nel miglior modo e con il giusto spirito. Da ignorante bisogna dedicarsi a conoscere un nuovo mondo. Ingredienti, preparazioni e ricette. Una volta trovata la terapia giusta poi tocca a noi seguirla.

Vuole lasciare un messaggio diretto al Prof. Minelli e al suo staff?

Ringrazio il prof. Minelli ogni volta per tutto quello che ha fatto, mi ha salvato, mi ha fatto uscire da un baratro, mi ha fatto rinascere, perché ha capito i miei problemi e ha cercato di risolverli nonostante fossi un caso particolare, mi ha dato speranza fin dal primo giorno con serietà e professionalità. Non mi ha promesso un’illusione, ma mi ha prospettato un percorso preciso che è stato in grado di rispettare a dimostrazione delle proprie competenze. Inoltre ringrazio la dottoressa Martina Minelli per avermi seguito nelle procedure di selezione dei farmaci per me analizzati con indagine genomica specifica e finalmente avermi dato un prospetto delle medicine che posso e non posso utilizzare, capendo anche ciò che mi ha dato problemi in passato. Ringrazio le dottoresse nutrizioniste per tutti i consigli e per avermi aperto un mondo nell’alimentazione “senza”. Un grazie a Sabrina per la disponibilità e a Grazia per la pazienza e professionalità, perché è sempre lei a subire le ansie di noi pazienti, in particolar modo all’inizio del percorso.