A Misura di paziente. Medicina personalizzata fondamentale per la diagnosi, il caso di Alexandra

Spiegare al paziente la patologia di cui soffre è il primo passo per una terapia efficace. Ogni individuo ha bisogno di un percorso di diagnosi e di cura che si adatta alle sue esigenze, alla sua genetica, alla sua storia clinica.

Infatti, ascoltare con attenzione la/il paziente può davvero fare la differenza. Questa è l’esperienza di Alexandra che nel 2021, dopo mesi e mesi di controlli e diagnosi in giro per l’Europa, ancora non aveva trovato la terapia giusta, o il medico giusto. Individuare la base del problema è stato fondamentale per una ripresa veloce e una vita serena.

Ci può dire il suo nome?

Il mio nome è Alexandra Grigore Marcela, attualmente paziente del dottor Minelli.

Per quale motivo è venuta in visita? Che disturbi aveva?

La mia interazione con il dottore è cominciata nel settembre 2021, dopo 6 mesi di ricerche e controlli per trovare una diagnosi e la causa dei miei problemi e disturbi, sia in Romania che in Turchia.
Ricerche che non di rado mi hanno creato a volte più disturbi della stessa sintomatologia. Sono passata da un dottore ad un altro, da una specialità all’altra, da una diagnosi all’altra.

In tutto questo periodo ho ricevuto una varietà molto ampia di spiegazioni:

• sei arrivata troppo presto, non ci sono abbastanza sintomi per eseguire una diagnosi per I tuoi disturbi;
• stai girando tutti i medici solo per un dolore alle mani?;
• hai artrosi;
• hai osteoporosi;
• hai tunnel carpale;
• hai blocchi emozionali.

Per quanto tempo ha sofferto di questi disturbi prima di rivolgersi ad uno specialista in immunologia?

Dopo una visita in Turchia dove mi hanno diagnosticato con sindrome CREST, ho ripreso le ricerche: questa volta avevo almeno un punto di partenza.
Dopo aver letto tanto su questo argomento e aver capito l’importanza di alcuni fattori incidenti sulla origine e sulla evoluzione delle malattie autoimmuni, avevo capito di aver bisogno di un immunologo per guardare il problema proprio dalla base di partenza.

Come ha conosciuto il Prof. Minelli?

Ho cercato su internet alcune parole chiavi come sclerodermia centri cura immunologia etc. e ho trovato il sito del dottore Minelli.

In una notte ho letto tutto il contenuto del sito, il giorno seguente avevo già preparato e mandato una e-mail alla clinica di Roma. Una e-mail che ri-leggendola adesso, mi rendo conto di averla scritta in terza persona con tanta naturalezza; mi rifiutavo di accettare questa sentenza con percorsi talmente duri e senza speranza.

Così, il 15 di settembre 2021 alle 18.00 ho avuto il primo appuntamento al dottore Minelli.

Qual è stata la diagnosi? Effettivamente di cosa soffre?

Da quando avevo scritto la e-mail a quando sono arrivata in Italia, il quadro dei sintomi si è ampliato: avevo anche rossore al viso, palpitazioni e sentivo bruciore in corpo, la sensazione come tutto il mio sangue bollisse. Arrivata lì, è stato il più lungo consulto della mia vita – più di un’ora- e di solito ero abituata con 10-15 minuti.

Ad un certo punto tante delle domande riguardavano i miei problemi intestinali, e che nessuno fino ad allora aveva mai considerato (nel 2013 mi è stata diagnosticata in Romania la sindrome del colon irritabile) ma che completavano tutto il puzzle essendo la causa e la sorgente di tutti miei problemi.

Ricordo che ad un certo punto mentre il dottore mi prescriveva una lista di esami da fare nella clinica, mi son messa a piangere. Mi chiese cosa avessi, e gli ho risposto con disperazione che avevo paura e gli posi la fatidica domanda: Morirò?
E lui: No, ti curerai!
Quel momento, e la sua immagine che mi guardava da sopra gli occhiali, mi resterà per tutta la vita nella mente. Forse per lui quello era un momento normale, a cui era abituato anche, ma per me era vita, era la mia vita che pensavo di aver perso e tutto quel che veniva dopo sembrava essere solo maledizione e tortura. Invece no.

Da quanto tempo è in cura presso il Prof. Minelli?

Siamo partiti fin da subito con una cura e con una dieta molto precisa. Da settembre 2021 sono in cura dal Prof. Minelli.

La sua vita quotidiana è migliorata una volta iniziate le terapie?

Dopo il primo mese di cura completa, i sintomi alle mani erano spariti (il formicolio e l’intorpidimento, le mani gonfie, dolori ai tendini). Dopo un altro mese anche il problema intestinale non esisteva più ed era sparita anche la sensazione del bruciore nel corpo.

Come si sente adesso?

Ad oggi, dopo un anno, posso dire che anche se certi valori degli anticorpi restano per sempre attivi, non ho più sintomi che mi collegano alla Sindrome CREST già diagnosticatami in Turchia.

Che consiglio darebbe a chi soffre dei suoi stessi disturbi?

Come consiglio direi: se senti che qualcosa non va nel tuo corpo, cerca fino alla base del problema, anche se a volte la strada può sembrare impossibile. Tu sei particolare! anche se a volte la strada può sembrare impossibile. Tu sei particolare!

Vuole lasciare un messaggio diretto al Prof. Minelli e al suo staff?

Sarò per sempre grata al dottore, è stata la persona che mi ha dato SPERANZA prima di tutto. Quando sei nel baratro e tutto nella tua vita sembra nero, la Speranza è oro, e lui me l’ha data, prima ancora che la cura cominciasse, sapevo che sarei tornata sana e che avrei potuto vivere una vita normale.